นักวิจัยทางการแพทย์กังวลเรื่องกฎการปกป้องข้อมูล

นักวิจัยทางการแพทย์กังวลเรื่องกฎการปกป้องข้อมูล

ชุมชนวิทยาศาสตร์ในยุโรปกังวลอย่างมากเกี่ยวกับความเสี่ยงที่กฎระเบียบใหม่ของยุโรปเกี่ยวกับการปกป้องข้อมูลมีอยู่ในการวิจัย แต่รัฐบาลอิตาลี ซึ่งปัจจุบันดำรงตำแหน่งเป็นประธานหมุนเวียนของคณะรัฐมนตรีของสหภาพยุโรป ยอมรับเมื่อไม่กี่วันก่อนว่าไม่สามารถแก้ไขคำถามที่ค้างอยู่จำนวนมากได้ และจำเป็นต้องทิ้งการตัดสินใจครั้งสำคัญเกี่ยวกับการปกป้องข้อมูลหลายครั้ง ประธานาธิบดีที่เข้ามา

ลัตเวีย ซึ่งเข้ารับตำแหน่งเป็นประธานาธิบดีในวันที่ 1 มกราคม

 จะต้องพยายามรักษาข้อตกลงระหว่างประเทศสมาชิกในช่วงหกเดือนข้างหน้า และเริ่มการเจรจากับรัฐสภายุโรป Anastassia Negrouk ระบุถึงอันตรายที่องค์กร European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) มองเห็น ซึ่งเป็นองค์กรทางวิทยาศาสตร์ที่ตั้งอยู่ในบรัสเซลส์ ซึ่งเธอเป็นหัวหน้าฝ่ายนโยบายระหว่างประเทศ

“ยาอยู่บนพื้นฐานของหลักฐาน และการปรับปรุงการดูแลสุขภาพในสหภาพยุโรปขึ้นอยู่กับการกระตุ้นการวิจัยทางการแพทย์และการดูแลสุขภาพคุณภาพสูง” เธอกล่าวกับEuropean Voice นักการเมืองยุโรปก็ต้องมีส่วนร่วมด้วย เธอพูดต่อ พวกเขาต้องจัดเตรียมกรอบทางกฎหมายสำหรับการวิจัยนั้นเพื่อให้สามารถให้คำตอบที่เชื่อถือได้อย่างรวดเร็วและคุ้มค่าที่สุด และเธอกล่าวว่าในแง่ของกฎหมายว่าด้วยการปกป้องข้อมูลที่อยู่ระหว่างดำเนินการ ดูเหมือนว่าพวกเขาไม่ได้ทำหน้าที่ของตน

กฎระเบียบที่คณะกรรมาธิการยุโรปเสนอในปี 2555 อาจช่วยได้ Negrouk กล่าว ไม่ได้จัดทำข้อกำหนดเฉพาะสำหรับการวิจัยด้านสุขภาพ แต่มีวัตถุประสงค์เพื่อลดข้อกำหนดด้านการดูแลระบบบางอย่างสำหรับการวิจัยที่ดำเนินการโดยใช้ข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อปลอม และให้ข้อยกเว้นบางประการที่เป็นประโยชน์ต่อกิจกรรมการวิจัย เช่น การรักษาทะเบียนมะเร็ง ชุมชนการวิจัยด้านสุขภาพให้การต้อนรับข้อเสนอในวงกว้าง ในขณะที่เสนอการปรับปรุงที่แนะนำบางประการ แต่ข้อเสนอดังกล่าวทำให้เกิดการตอบสนองอย่างมากจากผู้มีส่วนได้ส่วนเสียในวงกว้าง ซึ่งมักเป็นปฏิปักษ์ต่อสิ่งที่ถูกมองว่าเป็นข้อกำหนดที่ไม่เพียงพอสำหรับการปกป้องข้อมูลส่วนบุคคล เมื่อรัฐสภายุโรปเริ่มทำงานกับข้อความ มันก็เต็มไปด้วยข้อมูล และภายในเดือนมีนาคม 2556 ส.ส. ได้เสนอการแก้ไขจำนวนมากกว่า 3,000 รายการเป็นประวัติการณ์

ต่อต้านมาก

Negrouk กล่าวว่าแนวทางของรัฐสภาในการลงคะแนนเสียงอย่างเป็นทางการเกี่ยวกับข้อเสนอเมื่อต้นปีนี้ รวมถึงองค์ประกอบที่ “ต่อต้านการผลิตมาก” โดยเฉพาะอย่างยิ่งข้อกำหนดสำหรับการให้ความยินยอมอย่างเฉพาะเจาะจงและชัดเจนในกรณีส่วนใหญ่ และข้อจำกัดที่เข้มงวดยิ่งขึ้นในการยกเว้นที่คณะกรรมการกำหนด สัมปทานด้านสุขภาพประการหนึ่งคือการเข้าถึงข้อมูลที่ไม่เปิดเผยชื่อโดยสมบูรณ์ แต่ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนนั้นมีค่าจำกัดในการวิจัยด้านสุขภาพ 

เธอชี้ให้เห็น ในขณะที่การใช้ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนอย่างปลอดภัยสามารถพัฒนาการวิจัยทางการแพทย์และสุขภาพได้อย่างรวดเร็ว โดยไม่มีความเสี่ยงใดๆ ต่อความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วยหรือการรักษาความลับของข้อมูล ในขณะเดียวกัน สภาได้ดำเนินการตามข้อเสนอต่างๆ และ “ในขณะที่ประเทศสมาชิกมีข้อมูลเชิงลึกมากขึ้นเกี่ยวกับความเป็นจริงของการวิจัยด้านสุขภาพ” Negrouk กล่าว การแก้ไขที่พวกเขาแนะนำนั้นสอดคล้องกับความต้องการของชุมชนวิทยาศาสตร์มากขึ้น “อย่างไรก็ตาม แม้แต่ข้อความของพวกเขาก็ยังต้องการคำชี้แจงเพิ่มเติม – และรัฐสภาและสภายังต้องเริ่มการเจรจาเพื่อค้นหาการประนีประนอม” เธอชี้ให้เห็น

ข้อกังวลภายใน EORTC คือหลักการที่สำคัญของวิทยาศาสตร์การแพทย์จะถูกมองข้ามในขั้นตอนสุดท้ายของการอภิปราย Negrouk เน้นย้ำถึงบทบาทสำคัญของข้อมูลในการแพทย์ “แพทย์มักจะสร้างความรู้ส่วนตัวและความรู้ส่วนรวมผ่านประสบการณ์ที่ได้รับในการวินิจฉัยและรักษาผู้ป่วย และแลกเปลี่ยนประสบการณ์เคสกับเพื่อนร่วมงาน” เธอกล่าว และแม้ว่าการดูแลสุขภาพในปัจจุบันจะซับซ้อนมากขึ้น แต่ทุกวันนี้ก็เช่นเดียวกัน “ข้อมูลผู้ป่วยจะถูกแชร์กับเจ้าหน้าที่คนอื่นๆ ซึ่งสร้างขึ้นโดยห้องปฏิบัติการ ตรวจสอบโดยนักระบาดวิทยา นักสถิติ และนักวิจัยเฉพาะทางอื่นๆ และความร่วมมือนี้เป็นสิ่งสำคัญในการจัดเตรียมหลักฐานเพื่อสนับสนุนการดูแลสุขภาพที่ดีขึ้น” ความสามารถในการรวบรวมและจัดเก็บข้อมูลในระยะยาวเป็นสิ่งสำคัญสำหรับการวิจัยด้านสุขภาพ 

credit : เคล็ดลับต่างๆ | เว็บรวมวิธีต่างๆ How to | จัดอันดับซีรีย์ | รีวิวครีม